Bienvenue au centre de ressources en ligne « Ma vie. Mon myélome. ». Vous y trouverez des outils et des documents précieux spécialement conçus pour vous : des vidéos éducatives et inspirantes, des conseils et de l’information sur les différentes possibilités de traitement, un document unique qui vous aidera à prendre vos décisions, et bien plus encore. Ici vous trouverez ce qu’il faut pour avoir des échanges constructifs avec votre équipe de soins sur la prise en charge de votre myélome.
Notre objectif est de vous donner les moyens et le pouvoir de participer activement à votre parcours de soins… parce qu’il s’agit de votre vie et de votre myélome.
Outils pour la gestion de votre myélome
Les outils ci-dessous vous aideront à engager la conversation avec votre équipe de soins de santé, tout en vous permettant de mieux comprendre et gérer votre myélome et les défis qui surviendront tout au long de votre parcours.
Guide de discussion Mon Myélome
Questions à poser et sujets à approfondir lors de vos discussions sur les soins de santé.
Vous venez de recevoir le diagnostic d’un myélome? Vous faites une rechute? Téléchargez le Guide de discussion Mon Myélome qui correspond à votre situation et abordez les questions importantes avec votre équipe de soins. Le plan de traitement, vos objectifs, la séquence et les options de traitements qui vous conviennent le mieux sont parmi les sujets traités.
Guide d’aide à la décision
Prendre les décisions qui vous conviennent le mieux.
Le Guide d’aide à la décision Mon Myélome vous aidera à faire le point sur vos émotions, et à déterminer et comprendre ce qui est important pour vous au moment d’évaluer vos options de traitement. En faisant des choix plus éclairés qui tiennent compte de vos priorités et de vos préoccupations, vous aurez la certitude d’avoir pris, avec votre équipe de soins, la bonne décision pour vous.
Mon dossier Myélome
Outil interactif et personnalisé pour mieux comprendre et gérer votre myélome.
Entièrement développée par Myélome Canada, Mon dossier Myélome est une application primée spécialement conçue pour vous aider à organiser, gérer et comprendre les changements qui surviennent à différentes étapes de votre parcours avec le myélome.
Cette application vous permet de faire le suivi de vos résultats médicaux, de vos rendez-vous, de vos médicaments, de vos activités quotidiennes, et plus encore. Enregistrez les résultats de vos analyses sanguines et voyez son évolution graphique au fil du temps. Notez les questions à poser à votre équipe de soins. Imprimez des rapports pour vos rendez-vous. Mon dossier Myélome vous accompagne dans toutes les étapes importantes de la gestion de votre myélome.
Navigateur d’accès pour le traitement du myélome
Découvrez les médicaments approuvés et couverts dans votre province ou territoire.
Au cours des 15 dernières années, le nombre d’options de traitement a considérablement augmenté en raison du développement de nouvelles molécules et thérapies ciblées. Cependant, au Canada, la disponibilité et le remboursement de ces nouveaux traitements et médicaments varient d’une province à l’autre. Il n’est pas toujours facile de trouver de l’information sur le sujet et cela peut devenir épuisant.
Pour simplifier la recherche de renseignements sur la disponibilité des médicaments dans les provinces et territoires, Myélome Canada a conçu le Navigateur d’accès pour le traitement du myélome. En un coup d’œil, vous pouvez voir les médicaments qui sont disponibles et couverts dans chaque province et territoire.
Faire face aux impacts financiers
Un InfoGuide en ligne destiné à vous aider à comprendre et à optimiser votre situation financière.
Que ce soit au moment du diagnostic, lors d’une rechute ou dans l’intervalle, les symptômes de la maladie et les effets secondaires du traitement peuvent affecter la capacité d’une personne à travailler, à être autonome et à entretenir une vie sociale active. Avec le temps, cela peut avoir des effets sur la qualité de vie et le bien-être émotionnel d’une personne, entraînant du stress, de l’anxiété et des symptômes de dépression.
Le document Impacts financiers d’un diagnostic de myélome est destiné à vous aider à comprendre votre situation financière et à tirer profit de ce qui est à votre disposition.
Santé mentale et rechute
Pistes de réflexion et ressources pour vous soutenir pendant une rechute
Développé par Myélome Canada, Santé mentale et rechute : Guide destiné aux personnes atteintes de myélome est un outil de soutien complet conçu spécialement pour veiller à votre bien-être émotionnel et mental en cas de rechute, qu’il s’agisse de la vôtre ou de celle d’un être cher.
Ce guide exhaustif propose des questions et des pistes de réflexion pour y voir plus clair en cas de rechute, des liens vers diverses ressources psychosociales en oncologie dans votre région, et un guide de discussion interactif à utiliser lors de votre prochain rendez-vous avec votre équipe soignante.
Parcours vidéo : Découvrez l’expérience de Susan McDowell avec le myélome et la rechute
INFORMATION ET RESSOURCES
Les ressources et les outils présentés ci-dessous ont été créés pour vous permettre d’en apprendre davantage sur le myélome et son traitement. Vous y trouverez également des renseignements sur la façon d’entrer en contact avec d’autres personnes touchées par la maladie.
Options de traitement
Vous êtes unique et votre plan de traitement le sera aussi.
Que vous soyez un patient nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez une rechute, informez-vous des options de traitement qui peuvent vous aider dans votre prise en charge de la maladie et de ses symptômes, et dans l’amélioration de votre bien-être et de votre qualité de vie en général.
Vidéo éducative
Pour répondre aux préoccupations des patients, des proches aidants et de leur famille, voici les détails sur les plus récentes options de traitements disponibles au Canada.
Outil de recherche personnalisé d’essais cliniques
Explorez les différents essais cliniques pour lesquels le recrutement des patients est actif ou dont le recrutement débutera bientôt à l’aide de l’outil de recherche personnalisé d’essais cliniques novateur de Myélome Canada, qui est doté de filtres et de paramètres précis permettant d’affiner votre recherche en fonction de vos besoins.
Guide destiné aux patients atteints d’un myélome multiple
Nous avons créé cette ressource éducative complète afin de vous fournir des renseignements détaillés, fiables et clairs sur le myélome et son traitement.
Plus de renseignements sur les options de traitement disponibles
Il n’existe pas de traitement unique pour tous les patients atteints d’un myélome; ce qui fonctionne pour les uns peut ne pas fonctionner pour d’autres. C’est pourquoi chaque cas doit être évalué individuellement.
Ressources utiles
Obtenez les renseignements, les outils, les programmes et les services dont vous avez besoin pour participer activement à votre parcours de soins.
Trouver un groupe de soutien dans votre région
Rencontrez d’autres patients, proches aidants et leur famille par l’entremise d’un groupe de soutien près de chez vous.
Joindre un groupe de soutien virtuel
Posez des questions et participez à des discussions avec d’autres Canadiens dans le confort de votre foyer.
Publications éducatives à l’intention des patients et des proches aidants
Consultez ces publications pour obtenir des renseignements essentiels et actuels sur des sujets concernant le myélome.
Vidéos éducatives
Obtenez les dernières nouvelles de la recherche sur le myélome et ses traitements, et écoutez d’autres personnes comme vous parler de leur expérience de vie avec le myélome.
Traitements : remboursement et accès
Informez-vous sur les processus d’homologation et de remboursement des médicaments contre le myélome qui sont disponibles au Canada ainsi que sur la façon dont Myélome Canada défend les droits des patients.
JOINDRE LA COMMUNAUTÉ DE MYÉLOME CANADA
La communauté de Myélome Canada s’engage à ce que les Canadiens atteints d’un myélome aient accès aux ressources, au soutien et à l’information dont ils ont besoin, à chaque étape de leur parcours avec le myélome. Joignez-vous à notre communauté et apprenez-en davantage sur nos services.